Vannak, akik képesek felgyógyulni a rákból, de sokakat már nem lehet megmenteni. Rájuk szenvedéssel teli időszak vár, ami a szeretteiket is megviseli. A hospice-szolgálat a halálhoz vezető, sokszor embertelen utat segít szebbé tenni, hogy a gyógyíthatatlan betegek a lehető legkevesebb testi és lelki gyötrődésen menjenek keresztül, életük utolsó pillanatáig emberhez méltóan élhessenek, és békében mehessenek el.
A II. világháború után az orvostudomány rohamos fejlődésével egyre többen részesülhettek kórházi ellátásban, így több életet lehetett megmenteni, viszont a halál is átkerült az otthonokból a kórházakba. Elmagányosodva, elszigetelten, emberhez méltatlanul haltak meg a betegek, mert az egészségügy elsősorban csak a haldoklók ápolását tudta és tudja ma is felvállalni, a méltóságteljes halálba kísérését nem. Eközben az emberek kezdtek elszokni attól, hogy haldoklót látnak, a halál félelmetessé vált számukra, így a családok egyre kevésbé vállalták fel azt, hogy a beteg otthon haljon meg. Fizikailag is egyre nehezebbé vált az otthoni ápolás vállalása, ezért a halálos betegek nagy része kórházban fejezi be életét, holott a többségük ma is otthon szeretne meghalni. Mindezeket felismerve született meg a hospice-mozgalom, melynek célja segíteni abban, hogy a beteg életének utolsó stádiumában ne legyen magára hagyva, a lehetőségekhez képest teljes és elviselhető életet éljen, és emberséges körülmények között, biztonságban, szeretetben készülhessen a halálra. Segít továbbá a családnak, hogy képes legyen felvállalni az ápolással járó rendkívüli testi, lelki megpróbáltatást. Singer Magdolna hospice- és gyásztanácsadó tizenöt éve kezdett önkéntesként dolgozni a Magyar Hospice Alapítványnál rákból való felgyógyulása után. Évekig látogatott kórházban és otthon ápolt haldoklókat, ami végül a hivatásává vált. Az utóbbi hét évben már csak gyászolókkal foglalkozik, és jelenleg a korai veszteséget (vetélés, halvaszülés) elszenvedett szülőknek is segít.
Hogyan segíti a hospice-program a beteget és hozzátartozóit?
A hospice alapgondolata, hogy a gyógyíthatatlan betegnek élete utolsó hónapjaiban támaszt és gondoskodást kell nyújtani, lehetőleg az otthonában. A támogatás komplex, egy orvosból, ápolóból, pszichológusból, dietetikusból, gyógytornászból, lelkészből és képzett önkéntes segítőből álló szakmai csapat rendszeresen látogatja a családot, és a beteg a haláláig besegít a testi, lelki gondozásába. Mivel a szakértő csapat erős támaszt jelent szakmailag és emberileg is, a család így bátrabban fel meri vállalni az otthoni ápolást, és a beteg egy teljesen más szemléletű gondozásban részesülhet. A hospice szemléletű kezelések során a haldokló életét nem rövidítik és nem hosszabbítják meg. A kezelés palliatív, melynek lényege a tünetek enyhítése és a fájdalomcsillapítás. Ez különbözik a haldoklók hagyományos fájdalomcsillapításától, mert jobban ügyelnek arra, hogy megtalálják azt a határt, amikor a betegnek már nincs fájdalma, de még nem veszíti el az öntudatát. Ez nemcsak azért fontos, mert így élhetőbb az élete, hanem azért is, mert öntudatlan állapotban nem tudná megélni azt az értékes időszakot, melynek során felkészülhet a halálra. A lelki gondozásban elsősorban pszichológus segít, de fontos szereplő az önkéntes is, aki hetente egyszer, vagy kétszer megy ki a beteghez, és néhány órát beszélget vele. Szeretettel, elfogadással, teljes figyelemmel és odaadással fordul a haldoklóhoz, aki ennek hatására megnyílik, és képessé válik életének áttekintésére, ami nagyon fontos. Az otthoni szolgálathoz csatlakozik egy kórházi fekvőbeteg részleg is, ahova akkor kerülnek egy-két hétre az otthon ápolt betegek, ha fel kell őket erősíteni, be kell állítani a fájdalomcsillapításukat, vagy ha úgy látja a szakmai csapat, hogy a családot tehermentesíteni kell, mert elfáradt a gondozásban. Itt ugyanolyan szemléletű szakemberek támogatják a beteget, nagy hangsúlyt fektetve a lelki gondozásra, a szeretet- és tiszteletteljes törődésre. Ezen kívül vannak országszerte kórházi hospice részlegek és önálló hospice otthonok is, ahol végstádiumban levő betegeket gondoznak. A hospice szolgáltatás magában foglalja a hozzátartozók segítését is. Ez az ápolásban történő támogatáson túl a lelki gondozásukat is jelenti amíg a beteg él, sőt később a gyász időszakában is. A nagy megterhelés következtében a családtagok tele vannak feszültséggel, és nagy igényük van arra, hogy elmondják a panaszaikat.
Könnyen elfogadja a beteg és a család egy idegen jelenlétét és segítségét?
A család eleinte ragaszkodik ahhoz, hogy egyedül ő ápolja a beteget, különben úgy érzi, nem tesz meg érte mindent, és bűntudata lesz. Ezért idegenkedik a segítőktől, de ez azonnal megváltozik, amint megérzi a törődést és a biztonságot. A beteg is hamar elkezd kötődni annak ellenére, hogy először nehezen fogadja el az idegen támogatást. Számára, különösen ha nem tudja elhagyni az otthonát, az önkéntes jelenti a külvilágot és a felüdülést.
Mikor érdemes igénybe venni a hospice-szolgálatot?
Amint kiderül, hogy a beteg gyógyíthatatlan, és a kórházból hazaviszik, érdemes azonnal kérni a hospice-szolgáltatást, ami díjtalan. Ekkor van idő arra, hogy kialakuljon egy bizalmi kapcsolat, és a segítők kibontakoztathassák szaktudásukat, szakszerű segítséget nyújtva a betegnek és a családnak. Minél később kerül erre sor, annál nehezebb mindezt elérni.
A halál előtti szenvedés mindenki számára riasztó, mégis azt mondta, hogy ez egy értékes időszak. Miért?
Azt hisszük, a „jó halál” könnyű és gyors. Régen azonban, amikor az emberek jó halálért imádkoztak, azt értették alatta, hogy legyen elég idő a megbocsátásra, az elbúcsúzásra, a dolgok rendbetételére és a szellemi végrendelkezésre. Attól is értékes ez az időszak, hogy van mód, idő eljutni az elfogadásig. Ez többnyire bizonyos stádiumokon keresztül történik, amelyek Elizabeth Kübler Ross szerint a következők: Amikor a beteg megtudja a diagnózist, először nem hiszi el, és átéli az elutasítást. Több orvoshoz is elmegy, végül megtudja, hogy valóban igaz. Ekkor dühös lesz mindenkire – az Istenre, a világra, de még a környezetére is, amiért ők egészségesek. Majd az alkudozás következik, amikor engedményeket kér az Istentől vagy a sorstól, megígéri például, hogy nem eszik többé húst, cserébe hadd gyógyuljon meg, vagy kéri, hogy érje meg az unokája esküvőjét. Amikor rájön, hogy ezt nem csinálhatja tovább, egy súlyos depressziós időszak következik, és ha minden jól megy, ez átfordul elfogadásba. Ha idáig eljut egy beteg, akkor nagyon szép dolgokat élhet át – módja van számvetést végezni, megnézni, mit csinált jól vagy rosszul, mit mulasztott el. Így megtisztulhat a lelke, és a dolgait rendben hagyhatja itt. Sokan nagyobb lelki fejlődésen mennek át ebben az időszakban, mint egész életükben, de ehhez nagy támogatásra van szükségük. Vannak, akik megrekednek egy-egy fázisban, ilyenkor a pszichológus segít továbblendülni. Még így, támogató környezetben is nehéz eljutni az elfogadásig, nem beszélve azokról, akik kórházban, magányosan, a keserűségükbe süppedve vagy harcolva várják a halált. Természetesen a kórházakban is szeretetteljes ápolást biztosítanak, de az egészségügyi személyzetnek korlátozott az ideje, nincs mód a folyamatos jelenlétre.
A családnak segítenek felismerni ennek az időszaknak a jelentőségét?
Amikor a család megtudja, hogy a hozzátartozó gyógyíthatatlan, az első reakciója az eszeveszett gyógyítani akarás. Mindenféle gyógymódot felkutat, majd amikor felismeri, hogy a beteg menthetetlen, azt kívánja, bárcsak mielőbb vége lenne a szenvedésének. Amíg a családtagok azt hiszik, hogy ez egy értelmetlen gyötrődés, addig ők is szenvednek, mert sajnálják a beteget. Sok családtag magától is rájön a halál előtti időszak fontosságára, de ha nem, a gondozó csoport ráébreszti erre. Ilyenkor együtt felidézhetik a múltat, újra átélhetik az örömöket, feldolgozhatják a sérelmeket, így nagyon szép utolsó pillanatokat tud a család átélni a beteggel, ami a gyászt is megkönnyíti.
Szorgalmazzák, hogy a család ne titkolja a hozzátartozó előtt, hogy gyógyíthatatlan beteg?
Fontos, hogy a beteg tudja az igazat, mert amikor nem közlik vele a diagnózist, kommunikációs zárlat lesz közte és a hozzátartozó között, ami mindkettőjüknek rossz. A beteg többnyire tudatában van annak, hogy meg fog halni, kíméletből mégsem beszélnek róla, mert kölcsönösen azt hiszik, a másiknak így jobb. Viszont a haldokló egy idő után már nem tud felszínes dolgokról beszélni, csak arról, ami mélyen foglalkoztatja – az útról, ami vár rá, és amire készül. Ha erről nem tud, akkor semmiről sem fog, a beszélgetés üressé válik, és két szerető ember közé egy fal emelkedik. Ez történt egy házaspárral, ahol miután a férfi meghalt, és a felesége elkezdte intézni a temetést, kiderült, hogy a férj már mindent megszervezett, még a koszorút is megrendelte. A kisgyerekek is tudják, mi vár rájuk, még ha a szülő az ellenkezőjét is mondja. Ez sokszor utólag derül ki, például egy-egy levélből, melyben leírják, hogy mi legyen a játékaik sorsa.
Segíteni kell a hozzátartozónak az elengedésben is?
Előfordul, hogy orvosilag már indokolt lenne a beteg halála, mégsem következik be. Ilyenkor felmerül a gyanú, hogy valamelyik családtag nem engedi el. Ekkor elmondjuk, hogy a túlzott ragaszkodás meghosszabbítja a beteg szenvedését, és fontos elengedni őt. Sokan nem tudják, hogy ez probléma lehet, és elég segítség, ha erre felhívjuk a figyelmet. Volt egy lány, aki régóta kómában volt, de nem tudott meghalni. Mikor figyelmeztették az anyát, hogy az elengedéssel lehet a probléma, először nem akarta elhinni. Majd miután belátta, bement a családjával a kórházba, és közösen elbúcsúztak a lánytól, aki azonnal meghalt.
A hit megkönnyíti az elmenetelt? Ha igen, a segítők beszélnek a halál spiritualitásáról?
Nem mindig könnyíti meg a hit a halált, sokakat éppen akadályoz, főleg a katolikusokat, akik azt hiszik, büntetés vár rájuk. A halálról, hitről, mint ahogy minden más dologról, akkor beszélünk, ha a beteg kívánja. Soha semmit nem erőltetünk rá, legfeljebb csak megosztjuk vele saját elképzelésünket.
Elixír-tipp:
A hospice-szolgálatról bővebben a www.hospice.lap.hu oldalon tájékozódhat. A gyász feldolgozásához a www.vigasztalodas.hu oldalon kérhet segítséget.
Denkinger Anita
(Megjelent az Elixír Magazin 2010 márciusi számában)